Genomas anonymous

En este mundo de protección de datos, hackers, brechas de seguridad o gente que te roba tu perfil de facebook, la facilidad con la que se puede acceder a datos personales en internet podría llegar a revelar un tipo de información mucho más sensible. De hecho, lo más íntimo que podemos conocer de una persona: la secuencia de su genoma.

Mucha gente participa voluntariamente en programas de investigación, bien como enfermos o como sujetos sanos, y en muchos casos esos estudios incluyen información genética de esas personas. Es una práctica habitual, exigida por la ley, llevar a cabo una anonimización de las muestras de modo que sea imposible adivinar la identidad de las muestras que se están estudiando. Hasta ahora pensábamos que esta codificación era suficiente para salvaguardar la intimidad de los donantes, pero ya no: investigadores del Instituto Whitehead de los Estados Unidos acaban de demostrar que internet permite romper todos estos filtros, sin necesidad de hacer nada ilegal.

Los científicos tomaron secuencias de genomas completos pertenecientes a personas que participan en el proyecto «1000 genomas», secuencias que están disponibles públicamente en forma totalmente anonimizada. Analizando unas pocas regiones pertenecientes al cromosoma Y, y cruzando esta información con otra base de datos pública que describe la distribución de esas mismas secuencias genéticas en la población estadounidense, los investigadores pudieron dar con los apellidos de bastantes muestras «anónimas». Como tenían también el dato de la edad de los participantes, buscaron después en otras páginas web con información demográfica, fallecimientos, etc. Al final, consiguieron dar con la identidad de 50 personas.

Esto ha pillado por sorpresa a mucha gente, que ahora está pensando qué se puede hacer para mejorar la seguridad. Por ejemplo, dos organismos públicos de investigación de los Estados Unidos han cambiado ya sus bases de datos para eliminar el dato de la edad de los donantes, lo cual dificultará mucho romper el anonimato. Otra opción, claro, sería que todos los donantes de ADN para estudios genéticos firmen una cláusula por la que aceptan que, al hacer pública la secuencia de su genoma, cualquiera pueda llegar a saber que esa secuencia es la suya. Pero esto no convence a bioéticos y legisladores, entre otras cosas porque determinadas mutaciones o defectos genéticos podrían estigmatizar a algunas personas. Aunque, a juzgar por las investigaciones de los últimos años, todos llevamos en nuestro genoma decenas de mutaciones que podrían causar enfermedades. Si en algo se puede decir aquello de que «nadie es perfecto», es en nuestros genes.